Arte diffusera le 27 août prochain le documentaire “Vivre, vite” (So Much So Fast en anglais) réalisé par Steven Ascher et Jeanne Jordan et consacré à l’histoire de Stephen Heywood atteint par la Sclérose Latérale Amyotrophique à l’âge de 29 ans.

Les 2 frères de Stephen Heywood co-fonderont PatientsLikeMe en 2004.

Novartis avait déjà établi un partenariat avec le réseau PatientsLikeMe en 2008, dans le domaine de la recherche clinique en sensibilisant les membres de la communauté à un essai clinique sur la sclérose en plaques. Le partenariat signé hier par Novartis est à rapprocher de celui établi dans le domaine de l’épilepsie par UCB il y a quelques mois.

Même si les détails, financiers notamment, du deal ne sont pas connus, on peut supposer que Novartis aura une forme d’accès privilégié aux données échangées par les patients transplantés : indicateurs de qualité de vie, symptômes, traitements…

Ben Heywood, co-fondateur de PatientsLikeMe sera présent à Paris en avril prochain pour la conférence Health 2.0 Europe, certainement une occasion de rentrer dans le détail des nombreux partenariats tissés par le réseaux, notamment avec les acteurs de la Pharma et de la Biotech.

[illustration : PatientsLikeMe]

Patientslikeme, originally uploaded by leekraus.

Ce rapprochement n’est pas une surprise au vu des orientations récentes prises par les deux sociétés.

D’un côté, 23andMe, qui commercialise des kits de profilage génétique, a annoncé en mars 2009 la création d’une communauté autour de la Maladie de Parkinson.
L’objectif est de réunir une cohorte de 10.000 personnes atteintes de cette maladie neurologique afin d’explorer les bases génétiques de la maladie. 2000 personnes avaient rejoint la cohorte un mois après.

De l’autre côté, PatientsLikeMe est le réseau social de patients de référence nord-américain, rassemblant des patients souffrant de divers affections neurologiques et psychiatriques. En avril 2009, PatientsLikeMe annonçait la possibilité d’inclure des données de génétique dans les profils membres dans la communauté SLA.

Cette annonce est à mon sens révélatrice de l’impact du web social (“AndMe et “LikeMe”) sur les approches de recherche médicale en seulement quelques années (PatientsLikeMe créé en 2004, 23andMe en 2006).
C’est le patient qui devient de l’initiateur de la recherche en prenant la décision d’intégrer un réseau en ligne, d’y partager des informations sur sa maladie, et d’accéder à ses informations génétiques.
L’adhésion des patients étant un point clé de la réussite d’un tel projet de recherche.

Il faut bien sur poser la question de la pertinence scientifique de l’approche, en particulier celle des tests génétiques en accès libre, je renverrai ici aux conclusions, réservées, de l’Inserm dans son analyse collective de janvier 2009.

[23andMe sur biogeekblog] [PatientsLikeMe sur biogeekblog]

Les visiteurs sont dirigées vers un site web spécialement mis en place leur proposant un “prérecrutement” en ligne et indiquant les centres ouverts, ici exclusivement sur le territoire US.

L’essai FREEDOMS II sur clinicaltrials.gov

PatientsLikeMe.com est un réseau social crée en 2006, développé à l’origine autour de personnes atteintes de SLA (dont le frère du fondateur était atteint) qui s’est depuis étendu à d’autres affections neurologiques, maladie de Parkinson et sclérose en plaques, et plus récemment au VIH et aux troubles de l’humeur.

représentation graphique de la communauté de PatientsLikeMe.com
Copyright 2008, The New York Times Company

PatientsLikeMe.com compte aujourd’hui plus de 9.000 membres, essentiellement aux USA et au Canada. Outre un format classique de forum de discussion, les participants peuvent partager des données telles qu’évolution des symptômes, traitements et prendre une part active à des recherches sur leur maladie.

Thomas Goezt passe en revue dans son article les aspects de risques pour les patients (modifications de traitement sans avis médical) et de confidentialité des données personnelles (voir le positionnement du site par rapport à la législation HIPAA).
Il met aussi en avant plusieurs aspects particulièrement intéressants dans le positionnement du site : son rôle d’outil de communication entre patients mais aussi entre le patient et le médecin, et aussi le rôle que peut jouer une telle communauté pour faire avancer la recherche.

Est aussi évoqué le business model et donc le financement du site et notamment les liens qui peuvent se développer entre ce type de réseau social et l’industrie pharmaceutique, là encore décrite comme frileuse à collaborer.

(Ce post complète le compte rendu de la session Médecine2.0 du Médec, Denise Silber ayant fait référence a PatientsLikeMe.com dans sa présentation, ce que je n’avais pas signalé dans mon compte rendu !).