Articles étiquettés ‘patientslikeme’
PatientsLikeMe est sur tous les fronts ces derniers temps et les annonces multiples de partenariats (avec Novartis, 23andMe et maintenant UCB) montrent que les réseaux sociaux de patients deviennent incontournables dans les relations entre acteurs impliqués dans la santé.
James Heywood, co-fondateur de PatientsLikeMe a d’ailleurs été cité comme une des 10 personnalités les plus créatives dans le domaine de la santé dans cet article publié par FastCompany.
A propos du récent partenariat annoncé avec UCB, lire le post d’Alain sur son blog La Santé dans la cité.
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PatientsLikeMe, réseau social de patients, annonce le lancement d’un partenariat avec 23andMe, société de génétique personnelle en ligne, dans le domaine de la Maladie de Parkinson.
Ce rapprochement n’est pas une surprise au vu des orientations récentes prises par les deux sociétés.
D’un côté, 23andMe, qui commercialise des kits de profilage génétique, a annoncé en mars 2009 la création d’une communauté autour de la Maladie de Parkinson.
L’objectif est de réunir une cohorte de 10.000 personnes atteintes de cette maladie neurologique afin d’explorer les bases génétiques de la maladie. 2000 personnes avaient rejoint la cohorte un mois après.
De l’autre côté, PatientsLikeMe est le réseau social de patients de référence nord-américain, rassemblant des patients souffrant de divers affections neurologiques et psychiatriques. En avril 2009, PatientsLikeMe annonçait la possibilité d’inclure des données de génétique dans les profils membres dans la communauté SLA.
Cette annonce est à mon sens révélatrice de l’impact du web social (“AndMe et “LikeMe”) sur les approches de recherche médicale en seulement quelques années (PatientsLikeMe créé en 2004, 23andMe en 2006).
C’est le patient qui devient de l’initiateur de la recherche en prenant la décision d’intégrer un réseau en ligne, d’y partager des informations sur sa maladie, et d’accéder à ses informations génétiques.
L’adhésion des patients étant un point clé de la réussite d’un tel projet de recherche.
Il faut bien sur poser la question de la pertinence scientifique de l’approche, en particulier celle des tests génétiques en accès libre, je renverrai ici aux conclusions, réservées, de l’Inserm dans son analyse collective de janvier 2009.
[23andMe sur biogeekblog] [PatientsLikeMe sur biogeekblog]
Maladie de Parkinson : 23andMe et PatientsLikeMe s’associent pour explorer les causes génétiques de la maladie
PatientsLikeMe, réseau social de patients, annonce le lancement d’un partenariat avec 23andMe, société de génétique personnelle en ligne, dans le domaine de la Maladie de Parkinson http://www.patientslikeme.com/press/20090609
Ce rapprochement est logique quand on analyse les orientations récentes prises par les deux sociétés.
Cette annonce est à mon sens révélatrice de l’impact du web 2.0 sur les approches de recherche médicale en seulement quelques années (PLM créé en 2004, 23andMe en 2006).
C’est le patient qui devient de l’initiateur de la recherche en prenant la décision d’intégrer un réseau en ligne, d’y partager des informations sur sa maladie, et aussi d’accéder à ses informations génétiques.
L‘adhésion des patients étant un point clé de l’avancée d’un tel projet de recherche.
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Un exemple concret de contribution d’un réseau social de patients à un projet de recherche clinique : PatientsLikeMe.com, réseau constitué autour de maladies neurologiques (voir mon post précédent à ce sujet), met en avant sur sa page recherche clinique l’essai FREEDOMS II sponsorisé par Novartis dans la sclérose en plaque dans sa forme récurrente-rémittente.
Les visiteurs sont dirigées vers un site web spécialement mis en place leur proposant un “prérecrutement” en ligne et indiquant les centres ouverts, ici exclusivement sur le territoire US.
L’essai FREEDOMS II sur clinicaltrials.gov
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Repéré aujourd’hui via epidemix.org, un long et intéressant article sur PatientsLikeMe.com dans l’édition du 23 mars du New York Times Magazine.
L’auteur en est Thomas Goezt de Wired Magazine.
PatientsLikeMe.com est un réseau social crée en 2006, développé à l’origine autour de personnes atteintes de SLA (dont le frère du fondateur était atteint) qui s’est depuis étendu à d’autres affections neurologiques, maladie de Parkinson et sclérose en plaques, et plus récemment au VIH et aux troubles de l’humeur.
représentation graphique de la communauté de PatientsLikeMe.com
Copyright 2008, The New York Times Company
PatientsLikeMe.com compte aujourd’hui plus de 9.000 membres, essentiellement aux USA et au Canada. Outre un format classique de forum de discussion, les participants peuvent partager des données telles qu’évolution des symptômes, traitements et prendre une part active à des recherches sur leur maladie.
Thomas Goezt passe en revue dans son article les aspects de risques pour les patients (modifications de traitement sans avis médical) et de confidentialité des données personnelles (voir le positionnement du site par rapport à la législation HIPAA).
Il met aussi en avant plusieurs aspects particulièrement intéressants dans le positionnement du site : son rôle d’outil de communication entre patients mais aussi entre le patient et le médecin, et aussi le rôle que peut jouer une telle communauté pour faire avancer la recherche.
Est aussi évoqué le business model et donc le financement du site et notamment les liens qui peuvent se développer entre ce type de réseau social et l’industrie pharmaceutique, là encore décrite comme frileuse à collaborer.
(Ce post complète le compte rendu de la session Médecine2.0 du Médec, Denise Silber ayant fait référence a PatientsLikeMe.com dans sa présentation, ce que je n’avais pas signalé dans mon compte rendu !).
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