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Articles tagués ‘dialogue’

Journée mondiale contre le cancer : dialoguez avec les chercheurs !

On a pas tous les jours l’occasion de pouvoir interagir avec des chercheurs que l’on imagine, en blouse blanche dans leurs labos, affairés à des projets de recherche fondamentaux ou appliqués, plus ou moins incompréhensibles pour le citoyen lambda.

Pourtant le citoyen se pose légitimement des questions sur la recherche, sur ses enjeux et sur les progrès attendus.

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le cancer, l’ARC se fait l’intermédiaire entre le grand public et la communauté de la recherche dans le domaine du cancer, et propose aux deux mondes de dialoguer sur questions-chercheurs.com. Chacun est libre de poser des questions et de partager ses interrogations sur les travaux en cours.

En effet, sous l’égide de l’ARC, d’éminents chercheurs, spécialistes du cancer, se mobilisent à partir du 4 février et pendant 2 mois (et plus si besoin) pour échanger avec les médias et le public. Ils répondront sur questions-chercheurs.com aux questions portant sur la recherche sur le cancer en général et sur leur champ d’expertise : la prévention et le dépistage, le cancer du sein, le cancer de la prostate, le cancer du foie, les cancers de l’enfant et les virus responsables de cancer.

Quatre sujets de discussion sont proposés : la recherche sur la prévention et le dépistage, les avancées de la recherche, la recherche sur les traitements des cancers et le soutien de l’ARC à la recherche.

Cette équipe de chercheurs est constituée de personnalités suivantes qui pour l’occasion se présentent sur la chaîne dailymotion de l’ARC :

  • Daniel Birnbaum, directeur de l’équipe « Oncologie moléculaire » au centre de recherche en cancérologie de l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille.
  • Marie-Annick Buendia, directrice de l’unité de recherche « Oncogenèse et virologie moléculaire » à l’Institut Pasteur de Paris.
  • Olivier Cussenot, directeur de l’unité de recherche « Urologie » à l’hôpital Tenon à Paris.
  • Guy Launoy, directeur de l’équipe « Cancers et Populations » à l’Université de Caen – Basse-Normandie.
  • Jean Michon, chef du département d’oncologie pédiatrique à l’hôpital de l’Institut Curie à Paris.
  • Jessica Zucman-Rossi, directrice de l’équipe mixte Inserm-Université Paris Descartes « Génomique fonctionnelle des tumeurs solides » à l’hôpital Saint-Louis, Paris.

A signaler enfin : cette belle initiative est également relayée sur twitter (@ARCcancer) et sur facebook.

FDA : un blog pour plus de transparence

La transparence est essentielle en matière de politique de santé. Les autorités de santé, notamment celles qui sont impliquées dans l’évaluation des produits de santé font souvent l’objet de critiques du grand public qui ne comprend pas les tenants et aboutissants des décisions prises. On tombe alors très vite dans la mise en doute de ces décisions, prises entre initiés, non compréhensibles pour le citoyen.

Les autorités de santé ont compris cet enjeu et mettent en place des dispositifs allant dans le sens de cette nécessaire transparence, attendue par le grand public.

En matière de médicament, l’EMEA, qui évalue les demandes d’autorisation de mise sur me marché des médicaments en Europe, publie systématiquement des communiqués et des rapports d’évaluation argumentant les décisions prises, positives ou négatives.

En France, l’AFSSAPS vient par exemple d’annoncer la mise en place d’un répertoire des essais cliniques, dans un souci d’information du public, des patients et des professionnels de santé, sur les essais cliniques qu’elle autorise.

Mais cette diffusion d’informations à sens unique est elle suffisante ? Un réel dialogue ne pourrait il pas s’instaurer avec le public sur ces questions  ?

L’option du dialogue est celle qui a été choisie par la FDA, parfois critiquée pour l’opacité de son fonctionnement, par la création d’un blog, outil idéal pour initier les conversations et le débat.

FDA Transparency Blog

Le FDA Transparency Blog est ouvert depuis quelques jours, se présente comme un espace temporaire de discussion sur la politique et les manières d’informer le public des décisions prises par l’institution.

The purpose of this Transparency Blog is to discuss various ways in which the Food and Drug Administration (FDA) could provide information to the public about what FDA is doing, the bases for FDA’s decisions, and the processes used to make agency decisions.  The blog is expected to run for the next six months (June through November 2009). We will provide blog posts and updates over the coming weeks asking for your feedback on these topics.  The first blog post is to inform you of this process and our policy.  Thereafter, we will be asking for your feedback on specific topics.

[...]

We encourage your comments; your ideas and concerns are important to ensure that a broad range of Americans are active and informed participants in the discussion.

Certes Mark Senak, bloggeur d’Eye On FDA, estime que la FDA ne va pas complètement au bout de sa démarche  (on ne sait pas qui anime le blog FDA), mais que c’est un bon point de départ. Je partage cette analyse, les outils sociaux sont aujourd’hui incontournables pour créer le débat et faire avancer les idées.

A quand des autorités de santé impliquées socialement en ligne en Europe, ouvertes au dialogue avec toutes les parties prenantes (grand public, prescripteurs, patients … et industriels bien sûr!) ?

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