L’American Public Health Association (APHA) a trouvé une solution élégante pour publier ses America’s Health Rankings (twitter, facebook) sous forme de cartes interactives sur le site State HealthStats.

On accède ainsi à des données acquises sur une période de 20 ans, sur une quarantaine d’indicateurs, de manière didactique et intuitive. Des comparaisons entre états sont possibles. L’objectif de l’APHA en rendant ces données accessibles et bien sûr de faire prendre conscience des actions à développer pour améliorer la santé publique, dans le contexte d’une réforme du système de santé toujours d’actualité.

J’espère que Julie appréciera ;)

Une solution pour améliorer la situation pourrait être de légaliser la production et la distribution de cannabis dans l’état.

C’est sur ce choix – la “Proposition 19” – que les californiens se prononceront le 2 novembre prochain.

La proposition 19 en infographie pour mieux comprendre…

[souce: TheNewLeaf.org]

C’est sur la base de cette hypothèse que la société de biotech marseillaise Trophos développe actuellement le TRO19622, un candidat médicament qui cible les mitochondries et a montré dans des essais préliminaires une activité bénéfique sur leur fonctionnement quand ses organites sont soumis à divers stress.

Trophos est aujourd’hui à la tête de MitoTarget, un consortium hospitalo-universitaire européen qui a pour objectif de développer des traitements efficaces contre les maladies neurodégénératives dues à des dysfonctionnements mitochondriaux, SLA en tête.

Pour communiquer auprès des personnes intéressées par le projet, MitoTarget est également un site web lancé en mars 2010 qui présente les tenants et aboutissants du projet.

Trois espaces, traduits pour certains dans les 5 langues représentatives de la structure européenne du consortium, sont présents sur le site : le premier à destination du grand public et des patients notamment, est axé sur la maladie et le protocole de recherche clinique en cours, le second qui s’adresse aux professionnels adopte un language médicale pour fournir les informations essentielles sur le même registre, le dernier ciblant les institutionnels et investisseurs détaille la structure du consortium et les résultats attendus.

Même si le site ne possède pas de dimension “sociale” (au sens web 2.0), il faut saluer cette initiative de communication claire et précise, basée sur des contenus de qualité et adaptés aux populations ciblées. Cela n’est hélas pas toujours le cas des communications faites sur les projets de recherche européens type PCRD (non, non, pas d’exemple), espérons que d’autres institutions seront inspirées par ce modèle, piloté depuis la France qui plus est !

Pour compléter et à signaler également, SLA-pratique.fr, une ressource de qualité également concernant la SLA, et autre fait intéressant, la recherche Google pour le TRO19622 qui fait ressortir en première page, quatrième résultat, une page PatientsLikeMe, celle d’un membre de la communauté PLM SLA participant à un essai clinique en cours sur le produit (la dimension sociale n’est donc finalement pas très loin !).

J’avais récemment ici parlé de l’initiative de l’Institut Lilly qui abordait la vision des français de la recherche clinique, depuis hier est disponible un site de référence et une campagne de sensibilisation sur le terrain, qui ont pour vocation d’apporter une information complète en réponse aux questions que se posent les français sur la recherche clinique, et surtout d’humaniser cette part de recherche médicale parfois méconnue.

Témoignages de participants, de médecins, idées reçues, FAQ, présentation des métiers, décodage de ce qu’est la recherche clinique sont au rendez-vous sur le site notre-recherche-clinique.fr.

Et plus encore, la possibilité de localiser des essais cliniques en cours en France depuis un répertoire d’essais à promotion industrielle ou académique, d’entrer en contact avec les promoteurs de ces essais et même celle de se porter e-volontaire, sain ou patient, dans différents domaines de recherche.

Côté web 2.0, rendez vous sur Facebook, Twitter, DailyMotion notamment, pour interagir et accéder différemment aux contenus du site notre-recherche-clinique.fr.

Cette initiative est portée par le Centre National de Gestion des Essais des Produits de Santé (CeNGEPS) et la Fédération Hospitalière de France (FHF) et a rassemblé en amont tous les acteurs impliquées en France, associations de patients, promoteurs, comités de protections des personnes, autorités de santé…

Voici un petit tour d’horizon des retombées web liés à cette opération du côté des blogueurs… :

• Chez Supergélule : “Notre recherche clinique” : les essais cliniques à la sauce 2.0
• Dans La Santé dans la Cité : Le web 2.0 au service de la recherche clinique
• Chez Le Blogule Rouge (un petit nouveau à surveiller !): Des e-volontaires pour la recherche clinique

Ou du côté des médias plus classiques, LCI, BFMTV, Le Figaro, France Télévisions pour n’en citer que quelques-uns.

Et comme il est de coutume dans la marine de ne jamais prononcer le mot qui désigne un certain mammifère à grandes oreilles amateur de carotte, si un souhait peut être fait dans le domaine de la recherche clinique, c’est que soit abandonnée la mention d’un autre mammifère habitué des laboratoires qui désigne les participants aux essais cliniques (cf. la plupart des titres évoqués ci-dessus dans les médias généralistes). Gageons que notre-recherche-clinique.fr pourra également faire changer les choses de ce côté ci aussi ;)

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Déclaration d’intérêt : une fois n’est pas coutume sur biogeekblog et pour être tout à fait transparent, je fais la promotion d’une initiative dans laquelle j’ai un intérêt du fait du contrat qui me lie avec les porteurs de ce projet, auxquels j’apporte mon assistance éditoriale.

Je pense que cela rappellera des situations vécues à tous !

Ambitieux aux dires même de Dominique Lehalle, l’animatrice de cette session parrainée par l’Agence des Systèmes d’Information Partagés de santé, ou ASIP Santé (ex-GIP DMP), puisqu’en 1h30 il était entendu qu’il serait impossible de cerner l’exercice de la médecine en 2015 et de proposer une visite du “cabinet médical du futur”*.

Salle comble au début (moins à la fin) de cette session e-santé donc, au cours de laquelle ont été abordés les thèmes concourant à créer un environnement favorable aux solutions de télémédecine et e-santé :

• Contraintes démographiques : moins de médecins et des manières d’exercer la médecine qui évoluent (regroupement, partages des tâches), une population vieillissante et une augmentation de la part des maladies chroniques…
• Contraintes économiques : un système de santé déficitaire, des choix à faire en terme de rémunération des actes médicaux…
• Demande sociétale grandissante d’accès aux soins, aux services et biens de santé, le patient au coeur et véritable acteur “prescripteur” du système de santé…
• Contexte réglementaire en évolution (loi HPST, ARS, maisons de santé…) et volonté politique de développer l’e-santé en France…

Cependant des obstacles restent encore à lever : optimisation des systèmes d’informations, de leur interopérabilité, permettant que les données soient partagées entre tous les acteurs, en ville et à l’hôpital. De plus la question du business model et des ressources que les pouvoirs publics sont prêts a consacrer aux solutions de télémédecine est à nouveau posée : les temps actuels sont peu propices aux investissements et plutôt à la maîtrise des coûts de santé.

En guise d’illustration, on retiendra la présentation du dispositif Intel Health Guide, de suivi à domicile de patients âgés chroniques, basé sur une interface localisée au domicile, permettant un monitoring à distance du patient accompagné de programmes d’éducation thérapeutique.

Ce dispositif a été déployé en dans le Lothian, en Ecosse, sous l’égide de la branche locale du NHS, en phase pilote auprès d’une cohorte de 30 patients, visant à tester l’adhésion à ce type de solution de télémédecine.

A voir pour comprende, cette vidéo, projetée durant la session, présentant le dispositif et le retour des différents intervenant y ayant pris part (avertissement : bonnes connaissances de l’anglais avec fort accent écossais requises pour comprendre toutes les subtilités de l’appréciation : ) )

Tous ce dispositif est marqué CE, et sera disponible en France à la mi 2010.

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* à ce sujet et en mode ‘retour vers le futur’, il est toujours plaisant de trouver sur le web, des archives datant de 1999 (ce qui à l’échelle du web correspond à peu près la sortie de la pré-histoire), janvier 1999 donc et ce colloque au titre prometteur : L’Informatisation du Cabinet Médical du Futur.

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Plus de sujets e-santé sur biogeekblog.

En préambule, il faut signaler que ce débat est très orienté US et est donc marqué par le contexte de la communication santé sur le web aux USA : taux d’adoption des médias sociaux particulièrement élevé, en santé notamment, publicité grand public autorisée pour les produits soumis à prescription médicale, enjeux juridiques et légaux majeurs pour les laboratoires…
Néanmoins, l’existence même de ce dialogue piloté par la FDA témoigne de l’évolution apportée globalement par le web et les nouvelles technologies dans les échanges concernant la santé et il est intéressant d’en observer les enjeux de notre point de vue européen et français.

Pour en revenir à la position de PhRMA, son objectif peut se résumer à la définition de standards pour communiquer en ligne sur les produits de santé régulés par la FDA, de manière responsable, par les fabricants de ces produits.

En effet, il est maintenant acquis que le web et le web 2.0 sont de plus en plus utilisés pour accéder et échanger des informations sur la santé et les médicaments, et que la question de la qualité et de la véracité de ces informations se pose en permanence.
Par ailleurs dans le constat de départ, il est important de garder en tête que le web ne peut pas donner toutes les réponses aux interrogations des internautes mais peut provoquer un nouveau dialogue entre tous les acteurs : patients, médecins… et industriels !

PhRMA note l’évolution nécessaire de la réglementation actuelle qui est adaptée aux médias et à la communication traditionnelle vers une réglementation adaptée aux nouveaux outils et nouvelles manières d’intéragir (messages courts, mobilité par exemple). Le syndicat note que la FDA et généralement le gouvernement US font déjà une utilisation massive des technologies 2.0 : blogs, réseaux sociaux, vidéo… L’industrie souhaite mettre à profit ces outils et entrer dans la conversation à son tour !

PhRMA invite donc la FDA à faciliter l’accès à une information santé rigoureuse, vérifiée et scientifiquement exacte, concernant les marchés et produits qu’elle régule, et notamment à faciliter l’accès à l’information des fabricants soumise à contrôle de la FDA.
De plus, l’argument de la diffusion sur le web de médicaments non autorisés, issus de marchés illicites, contrefaits, incite les indutriels à demander à la FDA d’imaginer des façons de communiquer en phase avec ces nouveaux outils, permettant aux utilisateurs finaux de faire la distinction entre les produits originaux et ceux présentant des risques.

Un symbole universel garantissant l’information sur les médicaments

Parmi ces propositions, l’industrie pharma souhaite introduire le concept d’information “contrainte par l’espace”, une information courte, préliminaire (“brief introduction”) incluant des informations minimales sur le produit : sa désignation, son indication, un message rappelant les risques liés à sa consommation et un lien vers une information complète et validée réglementairement par la FDA.

Par ailleurs, PhRMA propose de créer un symbole universel – un logo FDA par exemple – pour tagger et garantir cette information courte sur les produits régulés, qui incluerait un lien vers les informations complètes, notamment sur le rapport bénéfice/risque, sur une page validée réglementairement.

Pour les résultats de recherche, et notamment pour ceux qui amènent des liens publicitaires (Google AdWords par exemple), idem, PhRMA demande à pouvoir afficher cette “information réduite”, avec lien vers l’information complète : cette proposition est la réponse des industriels aux warning letters de la FDA en 2009 qui mettait en garde les laboratoires sur l’utilisation des liens sponsorisés Google qui correspondait à la diffusion d’informations incomplètes allant à l’encontre de la réglementation.

PhRMA met également en avant le microblogging (twitter en tête) comme outil utile à la diffusion de l’informations santé, et dans lequel la FDA s’est largement engagé (voir le compte @FDA_drug_info). Les industriels souhaitent pouvoir communiquer sur les médicaments et en particulier sur les événements réglementaires qui leur sont liés, approbation, nouvelles indications, rappels de lots… Les laboratoires veulent twitter de manière responsable, avec des liens vers des contenus complets en accord avec la réglementation.

Traquer et corriger l’information erronée

Comme mentionné dans la position de PhRMA…

“Social media have expanded the opportunity for the public to publish their thoughts but have decreased the ability of manufacturers to identify and correct inaccurate information about their products”.

La pharmacie US veut avoir la possibilité de corriger les informations erronées diffusées sur ses produits, notamment sur les blogs ou les wikis (sidewiki, wikipedia), qui peuvent entraîner des risques pour la santé publique, sans que cela soit considéré comme de la publicité par la FDA avec en conséquence une communication contrainte réglementairement.

La problématique de responsabilité des fabricants devant les informations diffusées sur le web par des tiers se pose également : les laboratoires avouent de pas pouvoir monitorer l’intégralité de ce qui est dit sur leurs produits sur le web, et ils ne peuvent et ni veulent être tenus pour responsable de toute l’information circulant.

Afin de dessiner une frontière claire sur le niveau de responsabilité, PhRMA propose plusieurs critères pour cerner les sites web dont les industriels seraient responsables en terme de contenu : des sites web entièrement contrôlés et financés par l’industriel, ou des sites sur lesquels le laboratoire administre le contenu (il peut éditer, modifier, supprimer le contenu généré par un tiers). Dans ces cas, la régulation FDA sur la promotion et l’information des produits s’appliquerait, même si les commentaires d’un tiers sur ces sites de ne devraient pas être considérés comme un message de promotion dont le laboratoire serait responsable.
Par ailleurs, PhRMA proposer d’identifier les personnes affiliées au laboratoire et qui contribuent à des contenus sur le web, une déclaration d’intérêt serait alors accessibles en lien avec ces contenus, PhRMA fait une référence dans ce cadre à la position de la FTC sur la rémunération des bloggeurs.

Le casse-tête des effets indésirables ?

Concernant les effets indésirables qui sont partagés par les patients, il y a nécessité de canaliser les informations pour ne retenir que celles qui sont pertinentes et pour lesquelles le lien de causalité peut être établi.
Les laboratoires ont en effet l’obligation de rapporter à aux autorités les effets indésirables dont ils ont connaissance, afin de faire évoluer les connaissances sur les produits et leurs modes d’utilisation.
A nouveau se pose le problème du volume et de la véracité des informations diffusées en ligne, PhRMA souhaite que ne soient retenus que les effets pour lesquels quatre critères essentiels pour déclencher un rapport d’effet indésirable sont présents, selon la réglementations US : un patient identifié, une personnes identifiée qui rédige le rapport d’effet indésirable (le plus souvent un médecin), pour un médicaments et un effet indésirable.

Sur le web, ces critères sont difficilement transposables, le patient étant en général le reporter, parfois anonyme, et pas toujours facilement identifiable et joignable.
A ce titre, les laboratoires souhaitent ne retenir que les effets indésirables exprimés par des personnes qu’ils peuvent facilement contacter. Quand une information est trop vague pour déclencher un rapport d’effet indésirable, l’industriel souhaite pouvoir poster un message qui incite la personne qui a diffusée l’information à le contacter pour une investigation complète.
Dans le même temps, les sites promotionnels de la pharma ne doivent pas avoir pour objet de rapporter des effets indésirables, les laboratoires préférant indiquer qui contacter au sein du laboratoire ou de la FDA.
Enfin, le cas des sites tiers de reporting d’effet indésirable est évoqué. Les industriels monitorent ces sites mais ne souhaite pas à avoir à traiter tous les effets qui y sont répertoriés. En effet, ils préféreront privilégier l’approche “Sentinel” de la FDA, ou développer des espaces web dédiés à collecter les effets indésirables, selon le cadre réglementaire en vigueur.

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La FDA statuera t’elle en 2010 par des guidelines sur le web social et l’information sur les médicaments ? Et le sujet suscitera t’il les mêmes débats en Europe ?

A suivre…

Pourtant le citoyen se pose légitimement des questions sur la recherche, sur ses enjeux et sur les progrès attendus.

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le cancer, l’ARC se fait l’intermédiaire entre le grand public et la communauté de la recherche dans le domaine du cancer, et propose aux deux mondes de dialoguer sur questions-chercheurs.com. Chacun est libre de poser des questions et de partager ses interrogations sur les travaux en cours.

En effet, sous l’égide de l’ARC, d’éminents chercheurs, spécialistes du cancer, se mobilisent à partir du 4 février et pendant 2 mois (et plus si besoin) pour échanger avec les médias et le public. Ils répondront sur questions-chercheurs.com aux questions portant sur la recherche sur le cancer en général et sur leur champ d’expertise : la prévention et le dépistage, le cancer du sein, le cancer de la prostate, le cancer du foie, les cancers de l’enfant et les virus responsables de cancer.

Quatre sujets de discussion sont proposés : la recherche sur la prévention et le dépistage, les avancées de la recherche, la recherche sur les traitements des cancers et le soutien de l’ARC à la recherche.

Cette équipe de chercheurs est constituée de personnalités suivantes qui pour l’occasion se présentent sur la chaîne dailymotion de l’ARC :

• Daniel Birnbaum, directeur de l’équipe « Oncologie moléculaire » au centre de recherche en cancérologie de l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille.
• Marie-Annick Buendia, directrice de l’unité de recherche « Oncogenèse et virologie moléculaire » à l’Institut Pasteur de Paris.
• Olivier Cussenot, directeur de l’unité de recherche « Urologie » à l’hôpital Tenon à Paris.
• Guy Launoy, directeur de l’équipe « Cancers et Populations » à l’Université de Caen – Basse-Normandie.
• Jean Michon, chef du département d’oncologie pédiatrique à l’hôpital de l’Institut Curie à Paris.
• Jessica Zucman-Rossi, directrice de l’équipe mixte Inserm-Université Paris Descartes « Génomique fonctionnelle des tumeurs solides » à l’hôpital Saint-Louis, Paris.

A signaler enfin : cette belle initiative est également relayée sur twitter (@ARCcancer) et sur facebook.

A lire également sur biogeekblog :

- bionumérique : 3 clusters dans la course

- sympo TIC & Santé, 22 janvier : System biology, omics, translational cancer medicine

- Sympo TIC & Santé, 22 janvier : la robotique au service de la personne

- Sympo TIC & Santé, 22 janvier : le centre national de référence santé à domicile autonomie

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La dernière session de la matinée, au cours du symposium TIC & Santé du 22 janvier 2010, était la présentation par Emmanuel Pavageau, PDG de la société 2IM, des conclusions de la mission parlementaire conduite par Pierre Lasbordes, Député de l’Essonne, qui a donné lieu au rapport “La télésanté : un nouvel atout au service de notre bien-être – Un plan quinquennal éco-responsable pour le déploiement de la télésanté en France”, remis à Roselyne Bachelot en octobre 2009.

Le rapport complet est disponible sur le site de la Documentation Française.

Emmanuel Pavageau a proposé une description synthétiques des 15 recommandations de ce plan quinquennal pour le développement de la télésanté, dans l’ordre :

- Obtenir un engagement national et un financement : si l’engagement des pouvoirs publics pour mettre en oeuvre la télésanté semblait acquis en cette fin janvier 2010, rien n’était sûr concernant l’aspect financement (Grand Emprunt Emprunt National ? PLFSS ?… ),
- Adapter l’organisation du système de santé : afin de réduire la fracture territoriale sur le plan sanitaire et médico-social, liée à la désertification médicale, il faut revoir les infrastructures, en donnant accès à des services de télésanté à des points fixes comme par exemple les maisons de santé, particulièrement en milieu rural, dont le développement est soutenu dans le cadre de la loi HPST,
- Etablir comme priorité le maintient à domicile et le retour à domicile après hospitalisation,
- Optimiser l’organisation médicale et technique,
- Mettre à profit la télésanté dans le domaine du handicap et pour personnes âgées dépendantes,
- Ouvrir les établissements pénitenciers à la télésanté,
- Sécuriser les usages de la télésanté et les aspects juridiques, notamment la question de  responsabilité médicale dans le cadre de la télésanté,
- Discuter de la rémunération et du remboursement des actes de télésanté : sera t’il forfaitaire ou non… ? Des aménagements réglementaires sont à prévoir
- Labelliser des services, des produits, et accréditer des établissements (via le CNR Santé notamment),
- Assurer la formation des professionnels,
- Ouvrir des portails grand public d’informations sanitaires sur les questions du quotidien, au niveau des régions ou des départements,
- Inciter au développement de projets industriels : là encore la question du modèle économique de cette nouvelle industrie est posée car liée à celle de la rémunération de la télémédecine,
- Contribuer à l’observance thérapeutique et à la prise en charge globale de la maladie,
- Sélectionner des projets,
- Communiquer sur la télésanté et ses enjeux.

Des prérequis sont par ailleurs établis par la mission parlementaire pour une bonne mise en oeuvre de ce plan quinquennal : aspects éthiques de la télésanté, limites techniques (diffusion du haut débit, accès à internet sur le lieu de travail pour tous les acteurs de la télésanté), le DMP et l’évaluation des solutions de télémédecine.

Le déploiement national de la télémédecine se fera d’une part via les ARS et d’autre part via des projets pilotes, comme par exemple des solutions de mutualisation en imagerie médicale.

Espérons à nouveau que ce plan ambitieux donne lieu à des réalisations concrètes dans les prochains mois et après. A suivre…

Le CNR Santé à Domicile et Autonomie, présenté par Patrick Malléa, Responsable des projets Santé, Pôle Solutions Communicantes Sécurisées, est une structure nouvellement créée (décembre 2009) résultant de l’association des CHU et des pôles de compétitivité de quatre villes françaises (Grenoble, Nice, Toulouse et Limoges) en réponse à un appel à projets lancé en 2008 par le gouvernement, en vue de fédérer en France une filière télésanté et santé à domicile.

Cette super structure nationale, physiquement localisée à Nice, a avant tout pour objet de valoriser au niveau national, en cohérence, les compétences et les technologies dans le domaine de la télésanté et d’éviter des initiatives dispersées et non coordonnées. Elle regroupe hors de ses membres fondateurs, des offreurs privés (France Télécom, IBM…) ou publics (laboratoires académiques INRIA, CEA…) de solutions en télémédecine, des utilisateurs (laboratoires pharmaceutiques comme Pierre Fabre, associations comme l’AFM ou le CISS) ainsi que d’autres partenaires (FHF, SNITEM…).

Le CNR doit permettre de répondre à trois enjeux des TIC dans le domaine de la santé :
- Atteindre de nouvelles performances dans le domaine sanitaire et social,
- Evaluer les résultats du “service rendu” de la télémédecine en terme d’amélioration de la qualité de vie,
- Développer l’acceptation et des comportements favorables à l’émergence de nouvelles pratiques médicales basées sur les TIC.

Les domaines prioritaires d’interventions du CNR seront celui de la population générale (à nouveau cette notion de comportements favorables à la télésanté), mais aussi les patients chroniques, le handicap, le vieillissement et la dépendance.

Le CNR mobilisera également les filières pouvant apporter leur expertise à la santé à domicile et au maintient d’activité en cas de maladie (secteur du sport et et des loisirs, des voyages, de la communication et du multimédia, ou encore de l’alimentation et de l’habillement). Des ponts seront également à créer avec le secteur de l’habitat (architecture et urbanisme favorables) et enfin la collaboration des financeurs du système de santé sera indispensable pour la cohérence de la filière télésanté en France.

Les résultats du CNR seront évalués sur des critères d’amélioration de la qualité de vie des utilisateurs, d’évolution de l’organisation du système de santé et de dévelopement de la compétitivité, de l’emploi et et de l’innovation (nouveaux métiers – le rôle de relai du pharmacien d’officine a été cité – et nouvelles entreprises sur la santé à domicile).

Dans le dispositif CNR, les pôles de compétitivité auront en effet pour rôle de faire émerger et de labelliser des produits, solutions et services permettant de développer la télésanté, et donc faire émerger ces nouvelles entreprises.

Le CNR Santé à Domicile et Autonomie est donc une initiative à saluer, notamment de part les ambitions affichées et l’étendue des thématiques explorées, et dont la traduction en actions concrètes – j’avoue être resté sur ma faim à ce sujet – et les résultats seront à suivre dans l’avenir.

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A lire également à propos du symposium TIC & Santé du 22 janvier 2010 :

- bionumérique : 3 clusters dans la course

- sympo TIC & Santé, 22 janvier : System biology, omics, translational cancer medicine

- Sympo TIC & Santé, 22 janvier : la robotique au service de la personne