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Articles de la catégorie ‘health2.0’

mar 26

1 Commentaire

recrutement dans les essais cliniques : comment twitter peut aider

Les média sociaux sont à mon sens, des outils essentiels pour développer les liens entre les patients actifs sur le web et le monde de la recherche en santé.

Comment twitter par exemple, et ses messages en 140 caractères au maximum, peut il être mis à profit pour atteindre cet objectif ?

Voici, deux lectures récentes qui ont attiré mon attention, pour un début de réponse :

“Whispering Tweets into a Patient’s Ear: Top Ten Suggestions for Clinical Trial Recruiters” : un post sur twitip et des recommandations sur les utilisations possibles de twitter et ses add-ons pour optimiser le recrutement dans les essais cliniques, proposé par @crgonzalez.

En résumé…

  • inclure et faire valider par un comité de protection des personnes, l’utilisation d’un compte twitter dans la stratégie de recrutement d’un essai clinique.
  • le compte twitter servira à diffuser de l’information sur le recrutement en cours et à rediriger vers une source d’information (site web par exemple) validée également par le comité de protection des personnes
  • optimiser le message en utilisant des hashtags pertinents
  • suivre l’impact du message créé, grâce aux nombreuses applications et add-ons disponibles (tweetscan…)
  • et bien sûr, appliquer la netiquette twitter : être spontané, transparent, apporter de l’information et aussi provoquer les retweets et le bouche à oreille

“Now You Can Talk to Twitter and Find Clinical Trials on TrialX“. La seconde approche est celle proposée par trialx.org, site qui met en relation patients et investigateurs.

trialx_twitter_medical

Trialx a créé un compte twitter qui permet à toute personne à la recherche d’une étude d’envoyer un tweet commençant par le tag “CT” (pour clinical trial) accompagné d’une courte présentation essentiellement basé sur âge, sexe et pathologie. En réponse est envoyé par @trialx un lien personnalisé vers les études correspondantes référencées sur trialx.org.

Cet échange peut aussi se faire par le biais d’un direct message, donc de manière privée entre un patient et @trialx.

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fév 13

1 Commentaire

crowdsourcing + patient-empowerment : un exemple concret par CureTogether.com

vheroes-book-coverJ’ai reçu aujourd’hui un DM d’Alexandra @accarmichael sur twitter.

Alexandra me signale la publication de ”Vulvodynia Heroes“, un livre écrit à 2 fois 191 mains, ou tapé plutôt, puisque les auteurs sont tous toutes membres du portail CureTogether.org, réseau social de patients qui se rassemblent pour partager leurs expériences et faire avancer les traitements.

Parfait exemple du concept de crowdsourcing ou de génération de contenu partagé par un groupe d’utilisateurs, autour d’une thématique spécifique, ici une pathologie féminine assez peu médiatisée.

Exemple aussi de patient empowerment, ou comment les patients deviennent réellement partie-prenantes de leur maladie, de l’acquisition de connaissances nouvelles et de sa prise en charge.

Pour en revenir à ”Vulvodynia Heroes” :

What’s Inside?

 190 women share stories, symptoms, and triggers
 Surprising data on co-morbid conditions*
 Detailed comments on treatments by real patients

All proceeds from Vulvodynia Heroes go to fund the vulvodynia data community at CureTogether.org

Je ne doute pas que cet ouvrage cette cohorte intéressera certainement les structures de recherche, publiques ou privées, actives en santé féminine.

 

* voir le post à ce sujet sur le blog de CureTogether.org.

déc 05

healthcare 2.0 & the future of healthcare (Web 2.0 Summit 2008)

Une interview de Daniel Kraft, professeur à la fac de médecine de Standford, sur la convergence entre santé et web 2.0 et les principales approches de la santé 2.0 : réseaux sociaux de professionnels de santé et chercheurs, de patients ou d’internautes intéressés par les questions de santé ou de bien être.

Daniel Kraft aborde également le développement des moyens de communications (chat, sms) entre patients et leur médecin et fait allusion à la question de leur prise en charge par les structures d’assurance maladie.

[via Simon Letellier]

Cette interview a été réalisée en marge du Web 2.0 Summit en novembre dernier à San Francisco.
La video de la session “future of healthcare” à laquelle participait Daniel Kraft et Joanna Mountain pour 23andme est en ligne sur le site du Web 2.0 Summit.

déc 04

La FDA partenaire de WebMD

La FDA, autorité de régulation des médicaments, cosmétiques et de l’alimentation aux Etats-Unies s’associe à WebMD pour diffuser de l’information aux patients et consommateurs US qui passent de plus en plus de temps en ligne :

“Researchers found that 32 percent of American consumers—70 million adults—conducted online health searches in 2007, compared with 16 percent in 2001″ [Source]

WebMD est l’un des portails health 2.0 majeurs aux USA, qui annonce 50 millions de visiteurs uniques par mois, que la FDA va cibler avec des informations utiles à leur santé (alertes et messages de santé publique…), disponibles rapidement, pour une population en recherche active sur les questions de santé.

Un moyen de valoriser auprès d’un public plus large et réceptif la base de données FDA des informations relatives aux produits qu’elle régule.

[Source]

A lire également : la FDA sur youtube

sept 05

Medicine 2.0, les présentations…

… sont disponibles sur slideshare.

[via maarten]

sept 05

Medicine 2.0 : impressions à distance

Les abstracts des sessions de Medicine 2.0, qui se tient en ce moment à Toronto sont disponibles en ligne, accompagnés d’un papier Gunther Eysenbach, l’organisateur : “Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openess“.

En recoupant les différents tracks et thématiques, et à la lecture de ces abstracts on observe les grandes tendances actuelles de la médecine 2.0 :

  • Les réseaux sociaux en premier lieu, pour les professionnels qui partagent en ligne leur pratique quotidienne (Asklepios.ca, réseau social de l’Association Médicale Canadienne lancé en août, a été présenté en ouverture de la conf) et bien sûr pour les patients (dont l’emblématique PatientsLikeMe). plusieurs sessions sont d’ailleurs programmées sur l’évaluation du retour sur expérience de ces réseaux.
  • La montée en puissance du “patient expert” et l’évolution de sa relation avec les professionnels de santé.
  • Les outils collaboratifs (wikis, outils mobiles, digital learning / e-learning) et la pratique médicale (médecine de ville, épidémiologie, biosurveillance…), la recherche et la formation des professionnels.

Et d’autres thèmes récurrents comme le dossier médical personnel électronique ou le web sémantique en médecine.

Intéressant de noter que le mois prochain se tiendra à San Francisco, une autre conf sur des sujets similaires, Health 2.0, deuxième édition, qui me semble plus orientée business, là où Medicine 2.0 affiche un contenu très académique et médical.

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