J’ai déjà à plusieurs reprises évoqué ici PatientsLikeMe, le réseau social emblématique de la santé 2.0 nord-américaine.
Arte diffusera le 27 août prochain le documentaire « Vivre, vite » (So Much So Fast en anglais) réalisé par Steven Ascher et Jeanne Jordan et consacré à l’histoire de Stephen Heywood atteint par la Sclérose Latérale Amyotrophique à l’âge de 29 ans.
Les 2 frères de Stephen Heywood co-fonderont PatientsLikeMe en 2004.
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#hcsmeu pour Healthcare Social Media EUrope, la communauté des européens (et plus) intéressés par l’intérêt des médias sociaux en santé, a maintenant un wiki.
Le but de ce wiki est de construire un hub de connaissances sur les médias sociaux en santé, en référençant toutes les initiatives dans le domaine : blogs, communautés, sites participatifs…
Tout le monde peut contribuer, c’est le principe du wiki.
A propos d’hcsmeu :
hcsmeu is chronicling, but also seeking to influence, the evolution of the health conversation on the social web in Europe and beyond. It seeks to democratize the health conversation between patients, healthcare professionals, the pharmaceutical industry and other key stakeholders. It does not ‘belong’ to any one of these constituencies.
hcsmeu does not currently have a business model. No-one pays anything to participate, and no-one gets paid. All hcsmeu activities are undertaken on a goodwill basis.
hcsmeu was co-founded by Silja Chouquet and Andrew Spong in August 2009.
hcsmeu holds a live Twitter-driven event every Friday at 1pm CET (noon UK time).
Participants conduct three separate 20 minute debates during each event that focus on questions previously submitted to a topic archive by members of the community. Please click on the the #hcsmeu archive tab above to consult a curated PDF library of the community’s debates.
hcsmeu uses the hashtag #hcsmeu.
hcsmeu is pronounced ‘hick some you’. We think
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Dix impressions personnelles, à chaud, sans hiérarchie particulière, après les 2 jours #health2eu, pardon, Health 2.0 Europe, un événement riche en informations, discussions, idées et rencontres…
1- Twitter est devenu l’outil incontournable pour accompagner un tel événement. Pour s’en rendre compte il suffit de consulter les statistiques du hashtag officiel #health2eu (3,232 tweets, 320 contributeurs ce matin) et les données brutes compilant deux jours de tweets : impressionnant !
2- Des interactions avec le public, par sondage en direct qui permettent d’orienter les débats, notamment durant les sessions de questions / réponses.
3- La Pharma qui se cherche encore dans l’environnement santé 2.0 : sponsor, partenaire des réseaux de patients, porteuse de messages de santé publique, acteur de recherche… ? A ce titre et en lien avec le point précédent, une contradiction dans la perception du rôle de la Pharma sur le volet recherche : à propos des relations entreprises de santé / réseaux de patients, moins de la moitié de l’auditoire pense que l’implication des entreprises pharmaceutiques peut être bénéfique, dans le même temps 60% du public voyait dans les réseaux de patients des outils utiles pour la recherche clinique…
4- Des présentations compliqués d’outils simples (voir d’outils compliqués) mais aussi des présentations simples d’outils novateurs. J’ai une préférence pour la seconde option. A ce sujet, les trois présentations et services qui m’ont le plus marqué : la plate-forme de partage de cas cliniques medting.com, l’expérience des patients britanniques pour améliorer les services du NHS patientopinion.org.uk ou les 600 fils RSS médicaux compilés par medworm.com.
5- De belles rencontres, tweeter, bloguer c’est virtuel mais cela amène à des rencontres dans la vraie vie, et c’en est d’ailleurs tout l’intérêt : des rencontres de superstars de la santé 2.0 (@berci, @jamie_heywood, @supergelule) ou de simples congressistes… Toujours sympa de mettre un visage et une voix derrière un twitter ou un blog !
6- Une organisation militaire millimétrée et hyper bien timée, qui change des événements franco-français qui dérivent parfois en longueur pour non respect de l’agenda.
7- Des outils pour évaluer, noter, apprécier les service de santé et notamment l’hôpital, comme Le Guide Santé en France.
8- Des références toujours utiles aux fleurons de la technologie française : le TGV et le Minitel !
9- Des autorités françaises encore un peu frileuses par rapport au web 2.0 : l’AP-HP qui « ne déconseille, ni ne recommande les réseaux sociaux aux patients », la HAS qui reconnait officiellement la certification Health on the Net, mais, mais… voir à ce sujet le post de @grangeblanche qui partageait ses réactions à distance via twitter et le lancement du futur meme #jeneconnaispas.
10- Des blockbusters US de la santé 2.0 (PatientsLikeMe, Sermo, Google Health…) mais aussi des blogueurs frenchy qui bousculent le paysage de l’information santé, à l’occasion de la très intéressante table-ronde du deuxième jour animée par Lucie @RPsante.
Plein de choses encore à digérer avant d’en dire plus… En attendant, bravo aux organisateurs, bénévoles et sponsors de cet événement.
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PatientsLikeMe a annoncé hier la création d’une douzième communauté au sein de son réseau de patients. Cette nouvelle communauté rassemble des personnes transplantées et est développée en partenariat avec Novartis, laboratoire présent sur le marché des médicaments de transplantation.
Novartis avait déjà établi un partenariat avec le réseau PatientsLikeMe en 2008, dans le domaine de la recherche clinique en sensibilisant les membres de la communauté à un essai clinique sur la sclérose en plaques. Le partenariat signé hier par Novartis est à rapprocher de celui établi dans le domaine de l’épilepsie par UCB il y a quelques mois.
Même si les détails, financiers notamment, du deal ne sont pas connus, on peut supposer que Novartis aura une forme d’accès privilégié aux données échangées par les patients transplantés : indicateurs de qualité de vie, symptômes, traitements…
Ben Heywood, co-fondateur de PatientsLikeMe sera présent à Paris en avril prochain pour la conférence Health 2.0 Europe, certainement une occasion de rentrer dans le détail des nombreux partenariats tissés par le réseaux, notamment avec les acteurs de la Pharma et de la Biotech.
[illustration : PatientsLikeMe]
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Madame T. est femme de ménage. Elle exerce son art chez Monsieur Apap.
Madame T. a un secret : elle utilise la balance de M. Apap régulièrement, sans rien lui dire, pour surveiller sa ligne.
Malheureusement le secret de Madame T. n’en est plus un, car la balance est wifi… et reliée à twitter.
Blague de geek ou coup de pub pour la balance Withings ?
Toujours est il que cette balance au design plutôt réussi (cela ne vous rappelle rien ?) est un exemple typique d’objet connecté dont la vocation première, se peser, est assortie de la possibilité de communiquer, grâce au wi-fi, les résultats et de les rendre accessibles sur Internet pour un usage privé (sur navigateur ou iPhone) ou public (partage sur les réseaux sociaux comme twitter).
Cette tendance des objets connectés – à associer à celle plus large de l’internet des objets - est en pleine essor et on peut imaginer que de plus en plus d’utilisations dans le domaine de la santé vont se développer autour de paramètres suivis régulièrement, afin de mesurer l’évolution d’une fonction de l’organisme comme par exemple la glycémie chez les diabétiques (voir ce post), ou d’autres constantes physiologiques et biologiques, pour adapter un traitement médicamenteux pour prendre un autre exemple.
Outre le suivi de ses données, la fonction de partage est intéressante car elle permet d’associer sa communauté à un objectif personnel à atteindre, par exemple un objectif de perte de poids par un régime alimentaire, ou d’interagir différemment – et en privé – avec son médecin pour des décisions médicales, comme l’adaptation d’un traitement.
D’ailleurs du côté de Withings, la nécessité de proposer une intégration facile du poids corporel dans le suivi et le partage des informations santé au quotidien a été vite comprise, puisque la société propose depuis fin janvier une liaison entre le compte personnel withings et le carnet de santé en ligne Google Health (j’en avais parlé ici au moment de son lancement) avec envoi des données vers la section « tests results » de Google Health.
En résumé, après vos e-mails, vos documents, vos agendas et vos déplacements, Google s’occupe de votre ligne.
Alors, innovation ou menace pour la vie privée ? Je me demande ce que Madame T. en penserait si elle était au courant
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Je faisais la semaine dernière référence au travail d’Ed Bennett qui suit la présence des hôpitaux aux États Unis sur les médias sociaux.
Thiphaine s’interrogeait dans un commentaire sur une vision française de la question.
Un début de réponse peut être obtenu sur le blog European Hospitals qui est le pendant européen de l’Hospital Social Network List d’Ed Bennett.
Comme Lucien Engelen l’explique sur ce blog, le but est de transposer l’analyse aux hôpitaux européens, néerlandais en tête, et d’assurer un suivi de l’engagement des établissements dans le web social :
Inspired by the American list of Hospitals of @edbennet i’ve started this list. At first to chart the Dutch Hospitals, secondly i thought it might be a good idea the also give possibility to point to other European Hospitals and update on a quarterly basis
L’état d’avancement du projet en vidéo…
A retenir :
- 2800 hôpitaux européens sont passés en revue dans cet état des lieux
- Ce sont les hôpitaux suédois qui sont les plus engagés dans le web social avec 11% d’entre eux publiant des fils RSS et 4% des blogs, suivi des hopitaux espagnols et danois.
- Les hôpitaux britanniques et néerlandais se démarquent par leurs présences sur une variété plus large de plates-formes sociales, dont les plates-formes vidéo
- Le secteur hospitalier français fait lui un usage très réduit du web social, seul est référencé dans l’étude le centre hospitalier de Rouffach en Alsace qui publie un blog pour les 100 ans de l’établissement. Sur ce point, le site hopital.fr de la FHF (voir mon post à l’occasion de son lancement), orienté grand public, n’est pas référencé.
Les résultats préliminaires de cette étude seront publiés à l’occasion de la conférence ReShape 2009, à Nijmegen, aux Pays Bas, les 12 et 13 octobre prochain.
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Voici, repérées récemment, plusieurs études qui traduisent la place grandissante du vecteur web pour la recherche d’informations en santé.
Le web social influence 40% des personnes prévoyant une hospitalisation aux États-Unis, et plus de la moitié des 25 – 34 ans. C’est en particulier la recherche d’informations avant de choisir une maternité qui provoque cet afflux sur les réseaux sociaux et forums.
Le web social est donc un vecteur de choix pour toucher la population des futurs parents.
Tel est l’une des conclusion de l’enquête d’Ad-Ology Research qui compare l’influence des médias sur les choix des consommateurs US, en matière de santé notamment.
Des chiffres à mettre en relation avec la présence « sociale » en ligne des hôpitaux US : en septembre 2009, 367 hôpitaux US étaient présents sur le web, avec 186 chaines YouTube, 190 pages Facebook, 267 comptes twitter et 35 Blogs.
[sources : marketingcharts.com et l'Hospital Social Network List de Ed Bennett]
Manhattan Research annonce aujourd’hui les grandes lignes de sa dernière étude sur le comportement des cyber-citoyens US : le nombre d’internautes utilisant le web pour rechercher des informations sur les médicaments à doublé depuis 2005 atteignant 102,3 millions en 2009. On dénombre plus de 150 millions d’utilisateurs des sites e-santé, ils sont 1.6 fois plus nombreux qu’en 2005.
Un autre fait marquant de cette étude est la multiplicité de l’information accessible, notamment due à l’explosion des contenus créés sur les réseaux sociaux par les consommateurs et patients aux-même depuis 2005.
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Je vous livre ces chiffres avec les précautions d’usage : ceux ci ne concernent que le territoire US, je n’ai pas eu accès aux données brutes et il y a peu d’information sur les méthodos de ces enquêtes… Ils traduisent cependant des tendances observées également à mon sens de ce côté ci de l’Atlantique.
ophtalmo.tv a officiellement été lancé en ce début septembre 2009. Cette webTV médicale, consacrée à l’ophtalmologie est à ma connaissance, une première dans le paysage web santé français et francophone. J’ai demandé au docteur Jean-François Girmens, co-fondateur d’ophtalmo.tv, de nous présenter le projet et ses origines.
Un objectif clair et novateur, la rencontre d’expertises complémentaires, la constitution d’une équipe autour de ces expertises et beaucoup de travail amont sont quelques uns des ingrédients de ce projet, qui est un exemple concret de convergence entre web et médecine en France.
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- Peux tu te présenter et présenter ophtalmo.tv ? ainsi que ton rôle dans le projet ?
Je suis ophtalmologiste hospitalier (hôpital des Quinze-Vingts à Paris), avec une activité essentiellement dirigée vers les pathologies rétiniennes d’une part et la recherche clinique d’autre part.
ophtalmo.tv est le fruit de la rencontre entre 2 ophtalmologistes (moi même et un ophtalmologiste libéral, le Dr Patrice Votan-Paris), autour d’un ancien cadre d’un labo oph (avec de certaines compétences en vidéos), puis un webmestre Damien Poirot (pour l’aspect technique). Outre le statut de cofondateur, nous partageons avec mon confrère la tâche de directeurs de la rédaction (ophtalmo.tv est structuré comme un journal, avec comité de rédaction et conseil scientifique), et du fait de certains « antécédents » (cf réponse suivante), je suis un peu à cheval entre le versant « rédaction » et le versant « webmestre »…
- Quelles sont les origines du projet et constats qui ont conduit à cette idée ? Comment le projet a t’il été conçu et développé ?
Tout d’abord, cela vient d’un certain cheminement que j’ai réalisé, commençant par mettre en ligne sur une page html toute simple quelques unes de mes communications, puis, pour les besoins de mon service, la création d’un site internet d’information pour mes confrères (www.fedret.fr). J’ai alors été amené à parcourir de nombreux sites ophtalmo et médicaux (anglo-saxons pour la plupart), mais aussi beaucoup surfer sur le net et utiliser de plus en plus les outils web2.0. Petit à petit, j’ai commencé à comprendre l’intérêt que de tels outils pouvaient présenter pour la pratique médicale… et ai fini par me sentir frustré de n’être que « webmestre » d’un site sur lequel je ne pouvais m’exprimer « personnellement » : mon blog était donc né (oph.girmens.fr), avec une double thématique : ophtalmologie et internet !
Suite à ces deux expériences, deux autres sites ont vu le jour : un wiki pour mon service (www.cicoph.org/wiki) et le site d’une association de patients (www.asso-ovr.fr)… et j’essaie de contribuer ça et là, dans la mesure de mes disponibilités (trop faibles à mon goût), à diverses choses (MedWorm Associate, medecine.2.0.free.fr, traduction française de webicina…)
Pendant ce temps là, le projet ophtalmo.tv est né d’une part de l’idée de mon confrère de transposer sur internet certains ouvrages didactiques qu’il avait eu l’occasion de publier, d’autre part de mon observation du web avec le développement des sites de diffusion vidéos et le fait que l’ophtalmologie se prête particulièrement bien à ce type de communication. Un site américain nous a d’ailleurs précédé, mais sur un modèle ressemblant plus à YouTube (Eyetube.net). Les deux projets se sont rejoints en discutant d’abord chacun de notre côté avec A. Danse (l’ancien cadre), puis plusieurs versions d’essai « bricolées », et diffusées « confidentiellement » (depuis 2007) mais dont le principe a été bien accueillis auprès de confrères « testeurs » nous ont fait passer à la vitesse supérieure (validation d’un business model, étude des différentes contraintes légales, création de société, constitution des comité de rédaction et conseil scientifique, aide d’un webmestre).
- Quel est le « business model » d’ophtalmo.tv ?
Le business model est basé sur la publicité : l’accès est donc gratuit et réservé aux professionnels de santé.
Dans un second temps, nous avons d’autres idées de services associés, qui, selon les premiers « résultats », resteront gratuits ou nous développerons des offres « premium » pour certains d’entre eux (la web TV restera elle gratuite : donc, il pourrait s’agir de « Freemium »).
- Comment vois tu le futur du web ophtalmo et plus généralement celui du web santé ?
Si je suis avec beaucoup d’intérêt (mais manque un peu de temps aussi malheureusement) toutes les possibilités offertes par le web notamment en ce qui concerne la communication inter-professionnelle (blogs, twitter, réseaux sociaux, outils de travail collaboratif, recherche documentaire, veille bibliographique, etc…), avec les patients (PatientsLikeMe), et de la part de l’industrie (notamment sur twitter ces derniers temps), je suis encore un peu réservé quant à l’utilisation et la pénétration de tels outils chez les médecins français (et en particulier ophtalmos)… mais ils vont certainement s’y mettre. L’avenir immédiat me semble donc être à la formation et l’information des médecins sur l’utilisation de tous ces outils…
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Je remercie Jean-François Girmens pour sa disponibilité et souhaite une très longue vie à ophtalmo.tv !
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Après 3 éditions aux USA, la conférence Health 2.0 traverse l’Atlantique et s’installera à Paris, à la Cité Internationale Universitaire de Paris les 6 et 7 avril 2010.
Deux jours pour explorer et comprendre notamment l’apport des outils 2.0 et media sociaux et leur contribution à une meilleure communication entre tous les acteurs de la santé, le tout avec une vision européenne, sur une thématique encore trop très centrée sur les USA.
6 et 7 avril 2010 : deux jours à cocher dans vos agendas.
Tous les détails ici.
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PatientsLikeMe est sur tous les fronts ces derniers temps et les annonces multiples de partenariats (avec Novartis, 23andMe et maintenant UCB) montrent que les réseaux sociaux de patients deviennent incontournables dans les relations entre acteurs impliqués dans la santé.
James Heywood, co-fondateur de PatientsLikeMe a d’ailleurs été cité comme une des 10 personnalités les plus créatives dans le domaine de la santé dans cet article publié par FastCompany.
A propos du récent partenariat annoncé avec UCB, lire le post d’Alain sur son blog La Santé dans la cité.
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