Healthcare Social Media Europe (#hcsmeu), qu’est-ce que c’est ?

#hcsmeu est un think tank (groupe de réflexion) qui observe et cherche à influencer l’évolution de la conversation santé sur le web social en Europe. Il vise à démocratiser cette conversation entre les patients, les professionnels de santé, l’industrie pharmaceutique et les autres acteurs-clés du secteur. Il n’appartient à aucune des parties concernées plus qu’une autre.

#hcsmeu a 3 objectifs :

1. Créer une communauté de savoir et de réflexion
2. Se développer : établir des hubs nationaux locaux, promouvoir et recruter
3. Collecter, analyser, redistribuer des données

#hcsmeufr est le hub français de la communauté #hcsmeu. Il ouvre la discussion à la langue nationale et en s’attachant aux particularités du paysage national (législation, exemples, etc). La communauté regroupe des personnes de tous horizons : web entrepreneurs, industrie pharmaceutique, agence de communication, blogueurs, patients, professionnels de santé, institutionnels…

Un wiki hcsmeufr est à votre disposition pour tout savoir sur la communauté et pour partager vos idées, réflexions ou ressources.

Si vous êtes intéressés par la conversation européenne autour de la santé sur les réseaux sociaux, #hcsmeufr est la destination rêvée pour apprendre, rencontrer, partager, et discuter avec des acteurs, spécialistes du secteur. Elle est ouverte à tout le monde, n’hésitez pas à nous rejoindre !

Comment participer à #hcsmeufr ?

Discutez en ligne, sur Twitter le premier mercredi du mois ou rencontrez nous :

Une rencontre “réelle” est organisée à Paris le mercredi 14 décembre 2011 pour partager et échanger nos idées pour la communauté.

Inscrivez-vous à cette rencontre

Pour participer ou suivre la communauté, rien de plus simple :
   

Arte diffusera le 27 août prochain le documentaire “Vivre, vite” (So Much So Fast en anglais) réalisé par Steven Ascher et Jeanne Jordan et consacré à l’histoire de Stephen Heywood atteint par la Sclérose Latérale Amyotrophique à l’âge de 29 ans.

Les 2 frères de Stephen Heywood co-fonderont PatientsLikeMe en 2004.

Le but de ce wiki est de construire un hub de connaissances sur les médias sociaux en santé, en référençant toutes les initiatives dans le domaine : blogs, communautés, sites participatifs…

Tout le monde peut contribuer, c’est le principe du wiki.

A propos d’hcsmeu :

hcsmeu is chronicling, but also seeking to influence, the evolution of the health conversation on the social web in Europe and beyond. It seeks to democratize the health conversation between patients, healthcare professionals, the pharmaceutical industry and other key stakeholders. It does not ‘belong’ to any one of these constituencies.
hcsmeu does not currently have a business model. No-one pays anything to participate, and no-one gets paid. All hcsmeu activities are undertaken on a goodwill basis.
hcsmeu was co-founded by Silja Chouquet and Andrew Spong in August 2009.
hcsmeu holds a live Twitter-driven event every Friday at 1pm CET (noon UK time).
Participants conduct three separate 20 minute debates during each event that focus on questions previously submitted to a topic archive by members of the community. Please click on the the #hcsmeu archive tab above to consult a curated PDF library of the community’s debates.
hcsmeu uses the hashtag #hcsmeu.
hcsmeu is pronounced ‘hick some you’. We think ;)

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J’avais momentanément publié ce billet fin avril, puis l’avais repassé en brouillon, le temps de disposer du OK pour publication, ce qui est maintenant fait, encore merci à @cathcerisey !

Donc…

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Des témoignages de patients atteints de cancer, depuis l’annonce de la maladie au besoin de comprendre et de partager sur un blog, des voix et des images, via @cathcerisey et @maisonducancer.

C’est en tout cas ce qu’il ressort d’un twtpoll effectué entre le 15 avril après-midi et le 16 avril matin, sur un échantillon de 19 membres de la communauté #health20fr.

La méthodologie de cette étude n’est certes pas irréprochable mais la tendance qui se dessine est très nette : à la question “Ami(e)s #health20fr êtes vous plutôt Mac ou PC?”, le Mac est largement en tête avec 68% de réponses.

Il faut noter le maintien dans la course de notre fleuron télématique national qui n’a pas encore rendu les armes apparemment.

Tout ceci est l’occasion de ressortir 2 pubs Apple tirant sur des ficelles médicales pour expliquer quelques différences fondamentales qui existent entre les 2 mondes.

La BBC propose en effet une représentation du trafic web mondial en janvier 2010 et présente le top 100 des sites les plus visités, à partir de données Nielsen pour la Grande Bretagne, la France, l’Allemagne, l’Italie, l’Espagne, la Suise le Brésil, les Etats Unis et l’Australie.

Les données sources Nielsen sont accessible dans ce fichier excel.

Sur les 100 premiers sites visités en janvier, on décompte plus de 4,7 milliards de visites uniques et plus de 43 milliards de visites totales !

La santé dans ce top 100 est représentée par 2 sites, EverydayHealth et WebMD, qui totalisent 1% des visites uniques en janvier 2010, soit 47 millions de visites uniques.

Ce classement étant basé sur une catégorie unique par site (“santé” pour webMD, “réseau social” pour twitter), on peut imaginer que la santé est un sujet représentant largement plus de trafic sur le web (via les moteurs de recherche, les discussions dans les réseaux sociaux…), néanmoins ce top 100 montre la dynamique du web, d’abord comme outil de recherche, puis comme source d’information et comme lieu d’échanges commerciaux, les échanges “sociaux” entre internautes ne représentant que la cinquième utilisation du web au niveau mondial.

Intéressante également, l’évolution depuis 1998 de la démographie web mondiale.

Novartis avait déjà établi un partenariat avec le réseau PatientsLikeMe en 2008, dans le domaine de la recherche clinique en sensibilisant les membres de la communauté à un essai clinique sur la sclérose en plaques. Le partenariat signé hier par Novartis est à rapprocher de celui établi dans le domaine de l’épilepsie par UCB il y a quelques mois.

Même si les détails, financiers notamment, du deal ne sont pas connus, on peut supposer que Novartis aura une forme d’accès privilégié aux données échangées par les patients transplantés : indicateurs de qualité de vie, symptômes, traitements…

Ben Heywood, co-fondateur de PatientsLikeMe sera présent à Paris en avril prochain pour la conférence Health 2.0 Europe, certainement une occasion de rentrer dans le détail des nombreux partenariats tissés par le réseaux, notamment avec les acteurs de la Pharma et de la Biotech.

[illustration : PatientsLikeMe]

Madame T. a un secret : elle utilise la balance de M. Apap régulièrement, sans rien lui dire, pour surveiller sa ligne.

Malheureusement le secret de Madame T. n’en est plus un, car la balance est wifi… et reliée à twitter.

Blague de geek ou coup de pub pour la balance Withings ?

Toujours est il que cette balance au design plutôt réussi (cela ne vous rappelle rien ?) est un exemple typique d’objet connecté dont la vocation première, se peser, est assortie de la possibilité de communiquer, grâce au wi-fi, les résultats et de les rendre accessibles sur Internet pour un usage privé (sur navigateur ou iPhone) ou public (partage sur les réseaux sociaux comme twitter).

Cette tendance des objets connectés – à associer à celle plus large de l’internet des objets - est en pleine essor et on peut imaginer que de plus en plus d’utilisations dans le domaine de la santé vont se développer autour de paramètres suivis régulièrement, afin de mesurer l’évolution d’une fonction de l’organisme comme par exemple la glycémie chez les diabétiques (voir ce post), ou d’autres constantes physiologiques et biologiques, pour adapter un traitement médicamenteux pour prendre un autre exemple.

Outre le suivi de ses données, la fonction de partage est intéressante car elle permet d’associer sa communauté à un objectif personnel à atteindre, par exemple un objectif de perte de poids par un régime alimentaire, ou d’interagir différemment – et en privé – avec son médecin pour des décisions médicales, comme l’adaptation d’un traitement.

D’ailleurs du côté de Withings, la nécessité de proposer une intégration facile du poids corporel dans le suivi et le partage des informations santé au quotidien a été vite comprise, puisque la société propose depuis fin janvier une liaison entre le compte personnel withings et le carnet de santé en ligne Google Health (j’en avais parlé ici au moment de son lancement) avec envoi des données vers la section “tests results” de Google Health.

En résumé, après vos e-mails, vos documents, vos agendas et vos déplacements, Google s’occupe de votre ligne.

Alors, innovation ou menace pour la vie privée ? Je me demande ce que Madame T. en penserait si elle était au courant ;)

Pourtant le citoyen se pose légitimement des questions sur la recherche, sur ses enjeux et sur les progrès attendus.

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le cancer, l’ARC se fait l’intermédiaire entre le grand public et la communauté de la recherche dans le domaine du cancer, et propose aux deux mondes de dialoguer sur questions-chercheurs.com. Chacun est libre de poser des questions et de partager ses interrogations sur les travaux en cours.

En effet, sous l’égide de l’ARC, d’éminents chercheurs, spécialistes du cancer, se mobilisent à partir du 4 février et pendant 2 mois (et plus si besoin) pour échanger avec les médias et le public. Ils répondront sur questions-chercheurs.com aux questions portant sur la recherche sur le cancer en général et sur leur champ d’expertise : la prévention et le dépistage, le cancer du sein, le cancer de la prostate, le cancer du foie, les cancers de l’enfant et les virus responsables de cancer.

Quatre sujets de discussion sont proposés : la recherche sur la prévention et le dépistage, les avancées de la recherche, la recherche sur les traitements des cancers et le soutien de l’ARC à la recherche.

Cette équipe de chercheurs est constituée de personnalités suivantes qui pour l’occasion se présentent sur la chaîne dailymotion de l’ARC :

• Daniel Birnbaum, directeur de l’équipe « Oncologie moléculaire » au centre de recherche en cancérologie de l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille.
• Marie-Annick Buendia, directrice de l’unité de recherche « Oncogenèse et virologie moléculaire » à l’Institut Pasteur de Paris.
• Olivier Cussenot, directeur de l’unité de recherche « Urologie » à l’hôpital Tenon à Paris.
• Guy Launoy, directeur de l’équipe « Cancers et Populations » à l’Université de Caen – Basse-Normandie.
• Jean Michon, chef du département d’oncologie pédiatrique à l’hôpital de l’Institut Curie à Paris.
• Jessica Zucman-Rossi, directrice de l’équipe mixte Inserm-Université Paris Descartes « Génomique fonctionnelle des tumeurs solides » à l’hôpital Saint-Louis, Paris.

A signaler enfin : cette belle initiative est également relayée sur twitter (@ARCcancer) et sur facebook.

Et puisque que nous sommes encore en janvier, il est encore temps de faire le bilan de 2009 et de parier sur quelques tendances pour l’année à venir dans le web santé.

Alors que retenir de 2009 ?

Certainement et en premier lieu, la montée en puissance de twitter, notamment en France et en particulier dans le domaine de la santé, où de nombreux comptes ont été créé l’an passé.
On twitte de plus en plus en français et à propos de santé.
Alors que les utilisateurs intéressés par la santé se comptaient sur les doigts d’une main il y moins d’un an, il suffit de parcourir les listes twitter santé, comme par exemple celle-ci, celle-ci ou encore celle-ci, pour se rendre compte que ce n’est plus le cas aujourd’hui et qu’une vraie communauté santé francophone, pas du tout déconnectée du reste du monde, existe bel et bien.

Le meilleur de twitter en français a même droit à sa catégorie santé.

Sachez enfin que le nombre d’utilisateurs a doublé en France entre juin et décembre 2009, que nous sommes 127 500 utilisateurs sur la plate-forme de microblogging. Dont 14 pharmaciens, 28 médecins. Environ. Et d’après @supergélule.

Twitter a aussi permis en 2009 de fédérer la communauté #hcsmeu (healthcare social media europe), dont je parlais ici en août 2009.

Alors en 2010, on mise sur quoi ?

J’ai envie pour ma part de parier sur foursquare, qui combine un jeu et un réseau social basés sur la géolocalisation et la mobilité. Pour faire simple, sur foursquare, je partage avec mon réseau ma localisation en temps réel grâce à mon téléphone mobile, et je suis récompensé pour cela.

Quel est l’intérêt de foursquare dans le domaine de la santé ? Impossible de répondre avec précision aujourd’hui à cette question, mais certains la posent et lancent déjà des idées comme Phil Baumann, non sans humour, dans son post Foursquare Is Powerful Enough to Cure Insomnia and Depression.

Comme twitter au début, je n’ai pas encore bien compris à quoi cela pouvait me servir, mais l’usage me le montrera (ou pas).

On en reparle dans un an ?

Et très bonne année 2010 !