Repéré aujourd’hui via epidemix.org, un long et intéressant article sur PatientsLikeMe.com dans l’édition du 23 mars du New York Times Magazine.
L’auteur en est Thomas Goezt de Wired Magazine.
PatientsLikeMe.com est un réseau social crée en 2006, développé à l’origine autour de personnes atteintes de SLA (dont le frère du fondateur était atteint) qui s’est depuis étendu à d’autres affections neurologiques, maladie de Parkinson et sclérose en plaques, et plus récemment au VIH et aux troubles de l’humeur.
représentation graphique de la communauté de PatientsLikeMe.com
Copyright 2008, The New York Times Company
PatientsLikeMe.com compte aujourd’hui plus de 9.000 membres, essentiellement aux USA et au Canada. Outre un format classique de forum de discussion, les participants peuvent partager des données telles qu’évolution des symptômes, traitements et prendre une part active à des recherches sur leur maladie.
Thomas Goezt passe en revue dans son article les aspects de risques pour les patients (modifications de traitement sans avis médical) et de confidentialité des données personnelles (voir le positionnement du site par rapport à la législation HIPAA).
Il met aussi en avant plusieurs aspects particulièrement intéressants dans le positionnement du site : son rôle d’outil de communication entre patients mais aussi entre le patient et le médecin, et aussi le rôle que peut jouer une telle communauté pour faire avancer la recherche.
Est aussi évoqué le business model et donc le financement du site et notamment les liens qui peuvent se développer entre ce type de réseau social et l’industrie pharmaceutique, là encore décrite comme frileuse à collaborer.
(Ce post complète le compte rendu de la session Médecine2.0 du Médec, Denise Silber ayant fait référence a PatientsLikeMe.com dans sa présentation, ce que je n’avais pas signalé dans mon compte rendu !).
