PatientsLikeMe a annoncé hier la création d’une douzième communauté au sein de son réseau de patients. Cette nouvelle communauté rassemble des personnes transplantées et est développée en partenariat avec Novartis, laboratoire présent sur le marché des médicaments de transplantation.
Novartis avait déjà établi un partenariat avec le réseau PatientsLikeMe en 2008, dans le domaine de la recherche clinique en sensibilisant les membres de la communauté à un essai clinique sur la sclérose en plaques. Le partenariat signé hier par Novartis est à rapprocher de celui établi dans le domaine de l’épilepsie par UCB il y a quelques mois.
Même si les détails, financiers notamment, du deal ne sont pas connus, on peut supposer que Novartis aura une forme d’accès privilégié aux données échangées par les patients transplantés : indicateurs de qualité de vie, symptômes, traitements…
Ben Heywood, co-fondateur de PatientsLikeMe sera présent à Paris en avril prochain pour la conférence Health 2.0 Europe, certainement une occasion de rentrer dans le détail des nombreux partenariats tissés par le réseaux, notamment avec les acteurs de la Pharma et de la Biotech.
[illustration : PatientsLikeMe]
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Je suis curieuse de savoir si les patients inscrits sur le site PatientsLikeMe ont bien conscience de l’utilisation qui peut être faite des données personnelles qu’ils mettent à disposition et de la valeur marchande qu’elles représentent.
Merci Julie de ton commentaire.
Je crois que cette question est majeure en effet.
La vocation de PLM est à mon sens de permettre aux patients de partager leurs données personnelles avec d’autres patients et avec tous les partenaires, publics ou privés, qui peuvent les exploiter pour faire avancer la connaissance et la prise en charge de la maladie.
Cela est résumé dans cette page : http://www.patientslikeme.com/about/openness