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PatientsLikeMe, réseau social de patients, annonce le lancement d’un partenariat avec 23andMe, société de génétique personnelle en ligne, dans le domaine de la Maladie de Parkinson.

Ce rapprochement n’est pas une surprise au vu des orientations récentes prises par les deux sociétés.

D’un côté, 23andMe, qui commercialise des kits de profilage génétique, a annoncé en mars 2009 la création d’une communauté autour de la Maladie de Parkinson.
L’objectif est de réunir une cohorte de 10.000 personnes atteintes de cette maladie neurologique afin d’explorer les bases génétiques de la maladie. 2000 personnes avaient rejoint la cohorte un mois après.

De l’autre côté, PatientsLikeMe est le réseau social de patients de référence nord-américain, rassemblant des patients souffrant de divers affections neurologiques et psychiatriques. En avril 2009, PatientsLikeMe annonçait la possibilité d’inclure des données de génétique dans les profils membres dans la communauté SLA.

Cette annonce est à mon sens révélatrice de l’impact du web social (« AndMe et « LikeMe ») sur les approches de recherche médicale en seulement quelques années (PatientsLikeMe créé en 2004, 23andMe en 2006).
C’est le patient qui devient de l’initiateur de la recherche en prenant la décision d’intégrer un réseau en ligne, d’y partager des informations sur sa maladie, et d’accéder à ses informations génétiques.
L’adhésion des patients étant un point clé de la réussite d’un tel projet de recherche.

Il faut bien sur poser la question de la pertinence scientifique de l’approche, en particulier celle des tests génétiques en accès libre, je renverrai ici aux conclusions, réservées, de l’Inserm dans son analyse collective de janvier 2009.

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