J’ai déjà à plusieurs reprises évoqué ici PatientsLikeMe, le réseau social emblématique de la santé 2.0 nord-américaine.
Arte diffusera le 27 août prochain le documentaire « Vivre, vite » (So Much So Fast en anglais) réalisé par Steven Ascher et Jeanne Jordan et consacré à l’histoire de Stephen Heywood atteint par la Sclérose Latérale Amyotrophique à l’âge de 29 ans.
Les 2 frères de Stephen Heywood co-fonderont PatientsLikeMe en 2004.
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Presque un an après, tout plein de nouveaux éléments pour répondre à la question que tout le monde se pose (?)…
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#hcsmeu pour Healthcare Social Media EUrope, la communauté des européens (et plus) intéressés par l’intérêt des médias sociaux en santé, a maintenant un wiki.
Le but de ce wiki est de construire un hub de connaissances sur les médias sociaux en santé, en référençant toutes les initiatives dans le domaine : blogs, communautés, sites participatifs…
Tout le monde peut contribuer, c’est le principe du wiki.
A propos d’hcsmeu :
hcsmeu is chronicling, but also seeking to influence, the evolution of the health conversation on the social web in Europe and beyond. It seeks to democratize the health conversation between patients, healthcare professionals, the pharmaceutical industry and other key stakeholders. It does not ‘belong’ to any one of these constituencies.
hcsmeu does not currently have a business model. No-one pays anything to participate, and no-one gets paid. All hcsmeu activities are undertaken on a goodwill basis.
hcsmeu was co-founded by Silja Chouquet and Andrew Spong in August 2009.
hcsmeu holds a live Twitter-driven event every Friday at 1pm CET (noon UK time).
Participants conduct three separate 20 minute debates during each event that focus on questions previously submitted to a topic archive by members of the community. Please click on the the #hcsmeu archive tab above to consult a curated PDF library of the community’s debates.
hcsmeu uses the hashtag #hcsmeu.
hcsmeu is pronounced ‘hick some you’. We think
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Je n’avais pas encore créé de catégorie « Voyages » sur biogeekblog, c’est chose faite à l’occasion de ce post !
Récemment en week end prolongé (et ensoleillé) à Barcelone, au détour d’une rue du vieux centre de la capitale catalane, je découvre cette devanture de boutique (malheureusement fermée au moment où je suis passé) qui m’interpelle…
« happy pills »…
Clic clac, c’est dans l’iPhone.
Boutique de fringues modes ? Officine nouvelle génération ? Concept store design ?
J’oublie cette photo dans l’iPhone… et retombe dessus un peu par hasard ce matin.
« happy pills » donc.
Après recherches je tombe sur le site de ladite boutique, en l’occurrence happypills.es et là tout s’explique, il s’agit en fait d’une confiserie qui s’approprie les codes et l’imaginaire associés au médicament pour vendre de simples bonbons, leur associant, pour aller au bout de l’idée, des vertus thérapeutiques, à découvrir sur le site (plutôt bien fait d’ailleurs).
Cette enseigne est le fruit de l’imagination de deux graphistes / designers / architectes installées à Barcelone et de leur studio, m.
Créativité débridée ? Joli coup de marketing ? Banalisation de produits très particuliers ? Atteinte à la santé publique ?
Chacun jugera, les autorités sanitaires catalanes n’ont apparemment rien trouvé à redire à ce jour (là où la Royal Pharmaceutical Society britannique avait réussi à faire fermer boutique au restaurant The Pharmacy, projet de l’artiste Damien Hirst, qui exploitait les même codes, à Londres en 2003.) et le commerce semble bien se porter puisque Barcelone compte quatre boutiques happy pills.
(… Et si vous passez par Barcelone, ne ratez pas les très chouettes jardins de la Reial Acadèmia de Farmàcia de Catalunya)
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(Déjà juin… biogeekblog a baissé de rythme, étant occupé sur pleins d’autres projets par ailleurs… mais ce n’est pas une excuse !).
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J’avais momentanément publié ce billet fin avril, puis l’avais repassé en brouillon, le temps de disposer du OK pour publication, ce qui est maintenant fait, encore merci à @cathcerisey !
Donc…
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Des témoignages de patients atteints de cancer, depuis l’annonce de la maladie au besoin de comprendre et de partager sur un blog, des voix et des images, via @cathcerisey et @maisonducancer.
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Pas facile la vie d’une biotech quand les autorités ne sont pas encore prêtes à donner accès au marché à son produit le plus avancé. Et pas facile de garder la confiance des actionnaires qui ont investit pour supporter la R&D et espèrent voir de la valeur générée par le produit afin au minimum de rentrer dans leurs frais et si possible de multiplier la mise initiale.
@supergelule résume bien la situation et déclenche le mini-buzz biotech du jour sur twitter :
NiCox société de biotech française créée en 1996 vient d’essuyer un avis peu encourageant de la FDA suite au dépot d’une demande d’AMM pour son produit phare le Naproxcinod dans le soulagement des signes et symptômes de l’arthrose. La FDA reproche en effet à NiCox un manque de données sur l’efficacité et la sécurité d’emploi de son médicament sensé, par la nature de son mécanisme d’action (Inhibiteur de Cyclooxygénase Donneur d’Oxyde Nitrique), entrainer notamment moins d’effet néfaste sur la pression artérielle et présenter une meilleure tolérance gastro-intestinale que les AINS conventionnels pour une efficacité équivalente, ce qui ferait du Naproxcinod une alternative avantageuse par rapport aux produits déjà présents sur le marché.
Sur twitter on compatît, on se dit que rien n’est perdu et que d’autres produits promoteurs sont dans le pipeline, en cardio et en ophtalmo notamment (et justement @grangeblanche et @JFG qui en connaissent respectivement un rayon, participent à la conversation), mais que ces produits ont encore un bout de chemin à parcourir et que certaines vieilles histoires de familles (mariages, divorces et enterrements) leur collent un peu à la peau. Bref on refait le match, en 140 caractères maxi et en partageant quelques liens informatifs.
Pour en revenir à NiCox, les actionnaires ont eux aussi leur espace de conversation sur le web, c’est nicox.blogspot.com, le « Blog non officiel consacré à la société biopharmaceutique Nicox afin d’échanger des informations et commenter l’actualité entre actionnaires ». Les analystes, eux, taillent la bavette sur Easybourse et Boursorama.
Bref, quand la conversation est technique et que les enjeux économiques et médicaux sont importants, le web joue bel et bien son rôle social et les échanges se font. Même en plein week-end à ralonge de mai. Le temps maussade y est, il est vrai, peut être pour quelque chose !
Et pour NiCox, réponse définitive en juillet. Alors acheter ou pas ?
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La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de Charcot, est une pathologie neurodégénérative, de progression rapide dont la physiopathologie implique une altération des motoneurones, cellules nerveuses responsables des mouvements volontaires. Des anomalies mitochondriales sont notamment évoquées pour expliquer la dégénérescence des motoneurones.
C’est sur la base de cette hypothèse que la société de biotech marseillaise Trophos développe actuellement le TRO19622, un candidat médicament qui cible les mitochondries et a montré dans des essais préliminaires une activité bénéfique sur leur fonctionnement quand ses organites sont soumis à divers stress.
Trophos est aujourd’hui à la tête de MitoTarget, un consortium hospitalo-universitaire européen qui a pour objectif de développer des traitements efficaces contre les maladies neurodégénératives dues à des dysfonctionnements mitochondriaux, SLA en tête.
Pour communiquer auprès des personnes intéressées par le projet, MitoTarget est également un site web lancé en mars 2010 qui présente les tenants et aboutissants du projet.
Trois espaces, traduits pour certains dans les 5 langues représentatives de la structure européenne du consortium, sont présents sur le site : le premier à destination du grand public et des patients notamment, est axé sur la maladie et le protocole de recherche clinique en cours, le second qui s’adresse aux professionnels adopte un language médicale pour fournir les informations essentielles sur le même registre, le dernier ciblant les institutionnels et investisseurs détaille la structure du consortium et les résultats attendus.
Même si le site ne possède pas de dimension « sociale » (au sens web 2.0), il faut saluer cette initiative de communication claire et précise, basée sur des contenus de qualité et adaptés aux populations ciblées. Cela n’est hélas pas toujours le cas des communications faites sur les projets de recherche européens type PCRD (non, non, pas d’exemple), espérons que d’autres institutions seront inspirées par ce modèle, piloté depuis la France qui plus est !
Pour compléter et à signaler également, SLA-pratique.fr, une ressource de qualité également concernant la SLA, et autre fait intéressant, la recherche Google pour le TRO19622 qui fait ressortir en première page, quatrième résultat, une page PatientsLikeMe, celle d’un membre de la communauté PLM SLA participant à un essai clinique en cours sur le produit (la dimension sociale n’est donc finalement pas très loin !).
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Dans les séries télés médicales les patients se réveillent en pleine chirurgie malgré l’anesthésie – quand les médecins y ont recourt, ce qui n’est pas systématique, spectacle oblige – les médecins sont les seuls et uniques professionnels de santé au lit du patient, et ils multiplient les traitements sans sourciller.
L’excellent site GOOD.is passe en revue, pour le compte de GE (très présent sur le web), les mythes de la santé et de la médecine, véhiculés notamment par les séries médicales. Grossesse, vaccination, nutrition, plusieurs légendes urbaines sont passées en revues par des spécialistes et la vérité rétablie (ouf!).
Bref, ces petits formats courts, en alternant témoignages et animations, sont c’est très bien fait et permettent de faire passer efficacement quelques messages simples, ce qui tombe très bien car GOOD.is est très bon à ce jeux là, en publiant régulièrement des infographies plutôt réussies, voir à ce sujet un récent concours sur la réforme du système de santé US (ce qui plaira j’en suis sur à Julie et ses Healthtweets).
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Vous l’avez peut être remarqué, ce début de semaine ensoleillée (au moins à Paris) a mis à l’honneur la recherche clinique, dans les médias, et sur le web bien entendu.
J’avais récemment ici parlé de l’initiative de l’Institut Lilly qui abordait la vision des français de la recherche clinique, depuis hier est disponible un site de référence et une campagne de sensibilisation sur le terrain, qui ont pour vocation d’apporter une information complète en réponse aux questions que se posent les français sur la recherche clinique, et surtout d’humaniser cette part de recherche médicale parfois méconnue.
Témoignages de participants, de médecins, idées reçues, FAQ, présentation des métiers, décodage de ce qu’est la recherche clinique sont au rendez-vous sur le site notre-recherche-clinique.fr.
Et plus encore, la possibilité de localiser des essais cliniques en cours en France depuis un répertoire d’essais à promotion industrielle ou académique, d’entrer en contact avec les promoteurs de ces essais et même celle de se porter e-volontaire, sain ou patient, dans différents domaines de recherche.
Côté web 2.0, rendez vous sur Facebook, Twitter, DailyMotion notamment, pour interagir et accéder différemment aux contenus du site notre-recherche-clinique.fr.
Cette initiative est portée par le Centre National de Gestion des Essais des Produits de Santé (CeNGEPS) et la Fédération Hospitalière de France (FHF) et a rassemblé en amont tous les acteurs impliquées en France, associations de patients, promoteurs, comités de protections des personnes, autorités de santé…
Voici un petit tour d’horizon des retombées web liés à cette opération du côté des blogueurs… :
Ou du côté des médias plus classiques, LCI, BFMTV, Le Figaro, France Télévisions pour n’en citer que quelques-uns.
Et comme il est de coutume dans la marine de ne jamais prononcer le mot qui désigne un certain mammifère à grandes oreilles amateur de carotte, si un souhait peut être fait dans le domaine de la recherche clinique, c’est que soit abandonnée la mention d’un autre mammifère habitué des laboratoires qui désigne les participants aux essais cliniques (cf. la plupart des titres évoqués ci-dessus dans les médias généralistes). Gageons que notre-recherche-clinique.fr pourra également faire changer les choses de ce côté ci aussi
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Déclaration d’intérêt : une fois n’est pas coutume sur biogeekblog et pour être tout à fait transparent, je fais la promotion d’une initiative dans laquelle j’ai un intérêt du fait du contrat qui me lie avec les porteurs de ce projet, auxquels j’apporte mon assistance éditoriale.
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C’est bien connu, une image vaut parfois mieux qu’un long discours et sur le web les infographics sont de plus en plus présents. Le but est de représenter simplement, de manière graphique et esthétique, des données et informations complexes.
Le domaine de la santé peut certainement bénéficier de ce type de visualisation, pour relayer par exemple des messages de santé publique ou des données médicales et scientifiques pour un public pas forcément sensible de prime abord.
Je suis tombé sur cette infographie de sensibilisation au cancer de la prostate, via le blog Cool Infographics, qui présente les données clés de la maladie et un message à retenir : plus tôt le diagnostic est fait, plus le traitement sera efficace.
Le groupe Infographics Flickr mérite également une visite et contient de bien belles choses en (et hors) santé.
PS : Si un ou une graphiste est intéressé(e) par ce type d’approche dans la santé et en français il ou elle peut me faire signe : biogeekblog chez gmail point com
[Crédit image : Mike Wirth]
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